차향이 우러나는 향기로움으로

1차 : 18년09월 ~
           젬시타빈(일명젬자) + 시스플라틴
         18회 (9 사이클. 1주  2주  1주휴지)

2차 :  19.06~.
          임상2차 실험약(M7824. Merk社)
         3회 진행 (2주 주기. 효과 없어 중단)

3차 :  19.08~
           시스플라틴 + 젤로다 (비급여가 아니고 급여이지만  전액 본인부담이네요.)
         (3주 주기 , 시스플라틴 주사 후.  젤로다 알약으로 아침저녁 2차례 2주 복용. 휴지기1주)
젤로다 또는 젬자 단독일 경우 급여이지만 동시 투여시는 전액본인 부담 급여이지만 별로 부담주는 금액은 아니였습니다. (금일. 9.17 확인)

일차 항암제 내성으로 이차 2차임상을 기대수준 높여 시작했으나 부작용은 없음에도 효과 없어 중단하고 삼차 항암은 이상 고열로 미루다가 어제 처음 시작했다.

시스플라틴은 일차에서 경험했는데 젤로다는 알약으로 2주 동안 매일 아침저녁으로 2주 동안 복용하고 1주 동안 감소된 백혈구 수치 회복을 위해 거친다.

알약으로 먹는 항암제는 처음이다.

6월말에 2주에 3일정도 병원에 입원하다가 7월에는  1주 집에서 2주는 병원에서 보낸다. 혹서기에 편히 쉬라는 하느님의 은혜로 여기지만 입원 반복되는 금식에 몸무게가 저절로 빠지니 이는 하느님이 내게 주신 과제가 된다.

이번에 위 팽창의 영향과 십이지장 부위 관 줄어들어 메탈 스탠트 삽입. .. 이건 식사시 지속적인 주의와 관리가 필요.

헤모글로빈 저하로 혈액 2번 보충함.
예전에 헌혈을 많이했기에 저축해 놓은 것 찾은거라고 아내가 위로 아닌 위로를 한다 

항암 주사 후 이제 일주일이 지났다.
젤로다는 1,650 mg 으로 큰알약 500mg 3개에 작은 알약 150 mg 하나다.

젤로다는 부작용으로 설사를 동반한다 할 수 있다고 한다. 또한 구내염 발생가능성이 높으므로 가글에 신경을 써야한단다 ( 탄튬. 중탄산소다액)

그런데 내게는 반대로 5일정도 변비 현상이 있었다. (이후에도 ....)  평소처럼 듀파락이지를 하루2회 복용하다가 중단했는데  변비로 하루 두차례로 닷새동안 복용했다. 정상회복같아 하루 한차례로 줄일 계획이었는데 다시 일3회로 늘였다.
내게 있어 항암주사 후 사흘째가 역시 힘들다

퇴원하면서 3주 동안 복용할 약을 한보따리 받았다.

항암제 : 젤로다. 2주일분. 아침저녁 2회
항생제 : 일주일분. 아침저녁 알약2개
소화제 : 3주일분. 아침 알약 1개
위보호제 : 알마겔 3주일분 . 일 3회 액상
간기능 :  우루사+ 고덱스  3주일분 일3회

관찰사항.
D+1 정상
딸꾹질 ... 예전 처럼 10여분 지속으로 두세차례 반복... 옆 환자 보호자분이 홧팩 사용하면 효과있다고 해서 사용. 효과있음
변비.... 예전과 동일 단 기간이 길어진
얼굴 홍조... 첫날 발생 이후 정상

D+2 정상
변비 지속.
기력 ... 오후들어 다소 처짐

D+3 기력 감소
변비 지속
기력...  아침 기상 후 급작스레 떨어짐

D+4  정상
변비... 다소 호전 기미 보임
기력... 회복을 느낌.

퇴원 후 조금 걸었더니 발가락에 물집 잡힘...젤로다의 부작용중 하나인 수족증후군이란다.
.....

서대문구 가재울 도서관 건립예정지 꽃밭.

저지난 주에 새로이 항암치료를 시작했다고 했다.
 
처음 맞는거라 중간 점검차 외래진료를 했고 외래진료 대기시 고열로 바로 입원을 했고 여러번 미뤄졌던 스탠트를 교체했다.

다행히 지난 한주간은  고열없이 보냈다.
통상 체온은 37.1도 좌우였고 어쩌다 37.7도를 찍기는 했지만 걷기 운동 후 따스한 온욕 후  한차례였다.

오늘은 1cycle 2 차 항암이었다

외래 진료전 채혈을 하고 점심식사 시간이라 과거 한번 들렸던 근처 신촌거리내 육갈탕에서 대왕갈비탕을 먹었다

요즘 몸무게가 지난 두번의 입원 영향인지 한달 사이에 1.5키로 정도 빠진듯하다. 식욕이 떨어지고 고열에 대한 두려움으로 운동도 주저하다보니 저절로 근육이 빠지면서 그리된듯 하다.
무엇보다도 먼저 체중을 회복해야한다. 다행히 이틀전부터 식욕은 조금씩 되살아 난듯하다. 내 스스로도 억지로라도 좀 더 먹어야한다는 마음가짐의 영향도 무시 못할 것이다.

진료전 임상간호사가 나를 보더니 보호자(아내)를 찾는다. 남자들은 말을 잘 안해서 환자의 상태를 잘 알 수없다면서 여자들은 미주알코주알 얘기를 하니 임상연구자 입장에서는 내심 아내의 의견이 듣고싶었던 것 같다

이번에는 나도 좀 상세하게 지난 일주일의 내 현황을 나름 자세하게 설명해주었다

진료 후 임상용 채혈을 추가로 했다. 별도의 임상채혈 간호사가 있다.  불편사항으로 진료전 채혈할 때 함께하면 좋은데 규정이 진료 후로 되어있어 어쩔 수 없다는 답변이다.

이후 항암치료실에서 40분 대기에 입실 후 30분 지연, 그리고 투약도 30분 지연되어 결국 예정시간을 훌쩍 넘겨 맨마지막으로 병실을 나서야 했다

[외래진료시.]
A  그 동안 특이사항 없었나?
B. 다행히 열은 없었다. 다만 식욕이 저하되고 다소 피로감을 느낀다. 오른쪽 어깨가 이삼일 아팠다.

A. 간에 이상이 있어, 특히 횡경막부근의 간부위는 신경이 오른쪽 어깨에 연결되어 오른쪽 어깨가 결리듯 아프기도 하다.

B. 오른쪽 부위, 스탠트부위가 좀 아프다.
X-Ray 사진을 보여주며 ... 스탠트는  잘 안정화되었다. 차차 조금씩 나아질 것이다.

B. 간수치가 왔다갔다 한다.
A. 대체적인 간수치 경향은 점점 나아지고 있다.(트렌드 그래프를 보여줌) GOT가 좀 왔다갔다 하지만  좋아지고 있으니 우루사는 이번까지 먹고 그만 중단하기로 하자.
B. 통증은 사흘전부터 좋아졌다. 항생제와 진통제는 그만 먹어야 하나?
A. 남은 항생제는 마지막 약까지 복용하고 (추가 없이) , 진통제는 통증있을 경우에만 복용하기로 하자. 항암주사 잘 맞아라. 2주 후에 보자

[이후]
남은 항생제는 3번먹고 종료.
진통제는 당일 저녁만 먹고 이후 중지.
우루사는 매 식사 30분후 복용중.
 

엊그제 임상신약 일차 주사를 맞고서 2주 후 항암 주사인데 처음이라서 1주만에 외래진료를 하기로 했다고 했다.

대학원 시절 연구과제의 실험에서 원하는 결과를 얻기위해 실제 중요한 건 중간 점검결과였다. 대부분 이 중간 점검에서 해당 과제의 성공 여부를 어느 정도 예측할 수 있었고 예상치못한 결과가 얻어지면 나름 대안을 세우기도 하고, 사전 예측 프로그램에 따른 대체안을 바로 적용하기도 했다.

그런데 지난 스탠트 교체 후 3,4일 간격으로 고열이 나더니, 항암주사 전전날부터는 고열이 일상화되었다.  약을 먹어도 37.2도 좌우였고 약기운이 떨어지면 다시 38.3도 좌우를 오르내렸다. 잠시 바깥 출입을 하거나  에어콘 바람을 쐬면 바로 열이 오르고 5분만 걸어도 앉아서 쉬고 싶었다. 평소와 달리 피로도가 급상승한 것이다. 
그리곤 외래진료를 앞두고 이삼일은 39도를 넘나들기도 했다. 진료 당일 지연된 순서를 기다리다가 다시 열이 오른다고 하자 아내가 간호사에게 부탁,  열을 재더니 온도가 38.5도, 담당 임상간호사에게 바로 연락을 했나보다.
임상간호사가 바로 오더니 상황을 확인하고 주치의와 협의 후 바로 진료실로 들어갔다.

 주치의는 나를 보자마자 금일 혈액검사 결과와 잦은 고열은 아무래도 이번에 교체한 스탠트가 막힌것 같다고 바로 응급실로 직행하여 입원하자고 했다.
 
오후 4시경 응급실에 입실하여 피검사와 CT촬영등등 ...

CT촬영 결과 담관이 늘어난 걸 확인했고 이는 스탠트가 막힌걸로 일차 판정했다.
응급실에서 꼬박 하루를 보내고 입원시로 옮겼다.

나중에 들은 내용이지만

 세브란스 병원에서 가장 차별없는 곳이 응급실이란다.

직원이나 직원가족이나 일반인이나 오로지 순서와 위중도에 따라 공평하게 처치가 진행된다고 한다.

입원 절차를 마무리하고 처방대로 스텐트 교체 및 원할한 담즙 배출을 위해 배액관 삽입을 하기로 했다. 최종 시술은 다행스럽게 거추장스럽게 밖으로 관을 연결하는 배액관 시술은 안하고 스탠트만 금속스탠트로 교체했다. 

세상에 공짜는 없는가 보다.

첫 스탠트를 근 8개월 정도 사용하더니 두번째 스탠트는 1개월 사용. 평균하면 권장 사용기간에 가깝다.(사용 권장기준은 3~4개월)

입원한지 만 4일만에 정상적으로 퇴원을 했다.

그동안 나를 괴롭히던 고열도 신기하게 가라앉았다.

하지만, 아직도 몸은 피로에 민감하다. 고열은 정상화되었지만 식욕부진, 피로 등은 아직도 넘어야 할 산이다.

[에피소드]
퇴원을 앞두고 병실에서 주치의와 얘기중 처방된 '항생제'를 먹어야 하느냐고 말한다면서 이를 '항암제'로 두세차례 바꿔 말했나보다.
내말(항암제)을 들은 주치의가 먹는 항암제가 잘못 처방된 줄 알고 깜짝 놀랜다.  주치의는 몹시 당황스러워하며 처방전을 확인 후 바로 알려주겠다고 하면서 확인하러 몸을 돌렸다.
그 순간 다시 먹는 "항생제"라고 다시 말하자 그제서야 주치의도 안정을 되찾으면서 외래시까지 규칙적으로 먹으라고 한다.

이상했다. 난 분명히 항생제를 생각하고  항생제라 말했는데도 입으로 나오는 말은 항암제라고 말했다고 한다. 아내도 '항암제' 라는 말에 '항생제를 잘못 말하나보다'라고 생각하면서 순간 깜짝 놀랬다고 한다.

이런 경우가 내게 간혹 있었다고 아내가 말한다.

 인정할건 인정해야 할 일이다.
 
[이 후]
고열은 완전히 사라졌다
식욕도 서서히 되살아나는듯하다.
평소 걷던 근처 산책은 아직도 부담스럽다.

오리 식구들 나들이

물을 거슬러 오르는 새끼오리들.

스탠트 사용기준 기한을 훌쩍 넘겼다.

몸이 스스로 사용기한이 지났다는걸 알아차리나 보다
지난 스탠트 삽입시술 후 6개월이 지나자 그동안 없었던 고열이 처음으로 발생했었다.  다행히 응급실에서 처치 후 퇴원을 했다.
그런데 고열이 다시 3주만에 일어나 타이네놀로 다스렸고, 그 이후 2주만에 다시 발생했다. 
스탠트 교체를 위해 입원했다가 다음날 모든 수치가 정상이라고 퇴원했다. 그리고 퇴원 후에 간수치중 감마지티(r-GT)수치가 800수준으로 높아져서 이번에는 무조건 스탠트를 교체해야한다는 주치의 소견으로 다음날 입원을 했다.

지난 토요일 (5.25) 오후 1시30분경 입원을 해서 채혈. 엑스레이 검사로 입원의 첫날 밤을 맞이했다.
 
병원에 입원해서 환자복으로 갈아입는 동안에 건강한 사람도 어느새 환자가 되어진다. 내가 입원한 병동은 세브란스병원 16병동,  간호.간병통합서비스가 제공되는 좀 특별한 병동이다. 보호자 없이 오로지 전문 간호인력이 24시간 환자를 돌보고, 이들을 지원하는 병동 전담의가 따로 있다. 따라서 보호자도 평일 기준으로 하루 한번(18~20시) 방문이 가능하다. 주말은 오전10시부터 12시까지 한번 더 추가 면회가 가능하다. 대부분 항암치료를 목적으로 입원하는 환자들이 대부분이다.
어느새 세번째 입원한 병동으로 병실 분위기와 시설 그리고 간호사등도 낯설지는 않다. 이 간호간병 통합 서비스 병동은 입원 가능 일수 제한가 2주, 즉 14일로 제한된다. 만일 이 기간이 초과되면 퇴원하거나 일반 병동으로 옮겨야 한다.
 
 그런데 지난번과 조금 달라진게 몇가지 보였다.
첫번째는 환자들에 대한 간호사들의 호칭 변화이다. 과거 환자에 대한 호칭이  '아버님'에서 '환자분'으로 바꼈다. (얼마전 본 티스토리에 이 호칭에 대한 느낌을 적은바 있다.)
 전체 간호원들의 공통적인 호칭이 된걸 보면 윗선에서 정책적인 결정이 내린듯 하다. 이 호칭에 대하여 나름 여러가지 말들로 내부적으로 고민이 많았나 보다.

두번째는 4인실의 환자를 과거 간호사 한명이 전담했는데 이제는 2명이 나눠서 환자를 돌보는 시스템으로 바꼈다.(간호사는 다른 병실 환자를 담당하게 되므로 돌보는 환자 수는 줄지 않는다.) 아마도 환자에 대해서 두 명이 담당하다보니 자연스레 기존대비 두배 더 환자를 관찰할 수 있게 된듯하다.(물론 환자의 치료는 변화없지만 서로 엇갈려 병실을 살필 수 있게된 것이다.)

세번째는담당 전문의가 기존 1명에서 2명으로 늘었다.  환자에게 직접적인 도움은 잘 모르겠지만 환자와 전문의의 물리적 접촉시간이 좀 늘었다는 점은 확실했다. 오전 오후 주치의 회진과 별도로 환자 상태를 살피고 환자와 살갑게 대화를 나누는 모습을 보았다.

어찌되었든 병원에 입원하게 되면 내게 있어 가장 큰 근심거리는 혈관찾기이다. 오랜 입원과 항암주사로 혈관이 숨고(?) 얇아져서 채혈이나 정맥주사용 혈관을 찾는데 어려움이 많아  혈관을 찾는 간호사와 애꿎은 곳의 혈관에 주사바늘을 찌른 후 피를 뽑는데 실패해서 다시 찌르니 이제는 예잔과 달리 통증으로 고통스럽다. 이번 입원생활에서도 마찬가지였다.
입원 당일부터 퇴원날까지 높아진 간수치를 닞추느라 정맥주사를 내내 달고다녔다.

월요일 수면내시경으로 총담관 스탠트를 교체했다. 스탠트 교체 후 지난버뉴경험에 의거 2~3일 정도 고열이 발생할거라 예상되었다. 예상대로 고열이 빌생하여 해열제와 함께 항생제를 주기적으로 맞았다. 고열은 차츰차츰 내려와서 해열제는 수요일 밤까지 맞았다. 해열제와 채혈은  37.8도를 기준으로  삼는다고 말했다. 지난번까지는 38도였는데 기준이 좀더 강화된듯 하다.

수요일에 간조직 검사 일명 생검을 했다.
지금까지 진행한 항암제가 내성이 생긴듯하다는 결론에 도달하여 주치의 추천대로 2차 임상시험에 응하기로 해서 간 조직검사와 심전도 및 혈액검사용 앰플 6개에 해당하는 채혈을 했다. (난 거의 하혈수준이라는 농담을 하자 어떤 임상은 10개를 한다고 했다. 나도 10개로 들었는데 실제론 6개였다.)

국부마취 상태에서 조직채취용 바늘을 새번이나 찔러 채취했는데 아직도 그 부위는 재채기를 하거나 하면 아프다.
생검 후 주치의 권장대로 첫날 네시간 동안 모래주머니로 환부를 누른 상태로 누워있었고 하루더 꼬박 이틀을 누워 지냈다. 스탠트 교체와 함께 맞물린 영향인지 작년 9월 조직검사보다 채취부위가 좀 더 아팠다.

앞으로 본 내용이 항암일지의 주축이 될듯하다.

입원한지 8일째 어제(6.01) 퇴원했다.
8일이 훌쩍 지나갔다. 달로 치면 달을 넘겼으니 두달이다.ㅎㅎ

금식의 영향인지 체중이 조금 빠졌다.
병원식사는 밥량은 많은데 반찬은 적다.최근들어 반찬은 많이 먹고 밥은 적게먹는 식사 습관에 익숙해져서 식사하기가 매끄럽지 않았던 영행도 있고 4끼 정도의 금식의 영향일게다.

집에 오니 마음이 편하다.

버스 승강장 중앙차로 보도길.(연세대앞)

길가 좌우로 이름모를 풀들이 자라있고 간혹 노란꽃들을 피우고 있다.
아마도 보도길의 가드레일이 이 풀들을 사람들의 발길에서 자연스레 보호막이 되어준듯 하다.

내게 많은걸 생각하게 만들었다.

(추가. 6 03)
퇴원전부터 목소리가 가라앉았는데 지금도 여전하다.

 
오늘은 외과와 종양 내과 외래 진료가 있었다.

아침 10시 (외과)진료라 좀 서둘러 길을 나섰고 이번에는 처음부터 아내가 동행했습니다. 지난번 외과 진료시 진료 시간이 앞당겨져서 진료실에 함께 하지 못한 아쉬움이 오늘의 발걸음을 만든것이다.

집을 나서 시내버스를 기다리는데 갑자기 위 부위에 통증이 느껴집니다.  배낭을 맨 어깨도 유난히 힘이 없고 피로감이 밀려든다. 아마도 한 달여 전에도 갑작스런 위(?)통이 있었는데 이번에는 그보다는 심하게 아프지는 않았지만 걱정이 되는것도 사실이다.  그러나 병원에 도착해서 좀 있으니 다행히 아픔이 사그라들었다.

체한 증상같아 아픈 부위를 살살 문지르는데 아내가 걱정스럽게 보다가 한마디 합니다. 
지난번에도 그랬는데 병원에 갈려고 하면 아픈걸 보니 뇌가 먼저 아는 것 같다고 위로아닌 위로를 보낸다.

오늘의 외과 진료는 지난 진료와 큰 특이사항 없다.

"항암 치료 효과가 좋으니 승부를 걸어보자. PET-CT 결과를 보고 수술 여부를 최종 결정하자" 로 매듭을 짓는다.

A: 강교수께서 항암을 했느냐
B: 오늘 진료있다고 하니 금요일 예약 변경하여 오늘 오후에 진료로 변경되었다.
A: 항암 효과가 좋으니 할 것 같다. 23일 펫시티찍고 25일날 보자.

외과 진료를 마치고 아내랑 연세대 캠퍼스를 걸었다. 조용한 숲, 가는 길의 연세대 캠퍼스는 활짝핀 벚꽃과 이제 막 움이 트는 느티나무 등이 절묘하게 어우러지는 봄결입니다. 중간 벤치에 앉아 음료수 한잔으로 마른 목을 축이고 잠시 바람을 맛보다 점심을 위해 신촌 먹자 골목으로 발길을 향했다. 

식당을 찾아 배회하는 중에 울리는 전화... 받지 못했다.
그러자 바로 아내의 핸드폰이 울린다. 병원에서 온 전화다.

외래 진료 전 피검사를 하란다
지난 금요일에 했는데 다시 해야하느냐는 물음에 다시 해야한다는 답변.

부랴부랴 서둘러 병원 채혈실. 여러가지 사정이 있어서 이번에도 실제 체혈은 지체되었고 X-ray 도 복부와 폐를 각각 촬영했다.

암병동 지하 2층 식당에서 식사를 했다

오후 첫번째 순서로 진료실에 들어서기 전 혈액검사를 살펴본다. 그런데 백혈구 수치가 도리어 지난 금요일 수치보다 더 떨어졌다. 목요일 저녁에 고온으로 힘들었는데 그 영향일까? 궁금하다.

진료실, 주치의는 마스크 착용에 감기로 멀리 떨어져서 검진하겠다는 말로 인사를 건넨다.
 
A: 외과 외래진료시 항암을 할거라고 하더냐.
B:  항암 효과가 좋아서 아마도 맞을 수 있을거라...

A: 외과에서 PET-CT 결과를 보고 수술 여부를 결정할 것 같으므로 25일 외과 진료 후인 26일 진료일을 예약하겠다. 따라서 오늘은 항암치료를 할 계획이다.
X-Ray 결과도 깨끗하다.

A:  그동안 특이 사항있었느냐?
B: 지난 목요일 저녁에 39도까지 열이 올라 타이네놀을 먹었다. 다음 날 하루 종일 약 기운이 떨어지면 38도로 오르고 했다  그때 무릎 관절.근육도 아팠는데 좋아졌다 (몸살감기 처럼)
그리고 배꼽이 우측이 일주일 정도 아프다. 심하지는 않지만...

A: 그랬나. 아마도 스탠트 사용 기준 기간이 두배 정도 지나서 염증이 생간게 아닌가 한다. 이 영향으로 고열을 동반한 것 같다. 혈액검사 일부 항목의 추가 결과가 나오면 입원해야 할 수도 있다. (채혈시간이 지연되어 혈액 검사결과가 늦어짐)

A: 아마 고열 발생이라면 먼저 스탠트 교체를 하고 수술을 해야 할 상황이다. 검사결과 나오면 그 때 결정하자.

십여분 밖에서 기다리다 재차 면담이다. 피검사 결과가 일차 올라왔는데 주요항목이 지연되다가 최종입력이 되었다

재차 진료실에서 GOT GPT 결과를 보여준다.
148, 46 이다.
4일전에 21, 21에서 몇일 사이에 급격한 상승세다.

A: 입원을 해야 한다. 그리고 이에 맞춰 PET-CT검사 일정도 조정할 수 있으면 앞당겨보고 입원하면 외과 강교수도 회진을 통해서 일정을 조정할 것이다.

진료를 마치고 입원신청을 해놓고 왔다. ( 세브란스 병원의 입원은 얼마나 대기해야할까? 아마도 스탠트 시술일정에 맞춰 입원실 배정이 될듯하다.)
 
진료시 있는 그대로 미주알 코주알 조그마한거라도 놓치지 말고 세세하게 알려야 한다. 그래야 주치의 선생이 올바른 판단을 내릴 수 있는 것이다.